Nervenkrankheiten, die zum Tod führen: Ein kleiner Überblick

Nervenkrankheiten, die zum Tod führen können, sind ein komplexes und oft beängstigendes Thema. In diesem Artikel befassen wir uns eingehend mit verschiedenen Aspekten dieser tödlichen Nervenkrankheiten, von den Ursachen über Symptome bis hin zu Behandlungsmöglichkeiten und gesellschaftlichen Auswirkungen. Außerdem erfahren Sie, welche Hilfe es für die Pflege zu Hause gibt.

Was sind Nervenkrankheiten, die zum Tod führen?

Nervenkrankheiten, die zum Tod führen, sind schwerwiegende Störungen, die das zentrale und periphere Nervensystem betreffen. Diese tödlichen neurologischen Erkrankungen können das Gehirn, das Rückenmark und die Nerven im gesamten Körper schädigen und lebenswichtige Funktionen beeinträchtigen.

Viele dieser Erkrankungen sind neurodegenerativ. Das bedeutet, dass Nervenzellen in einem stetig fortschreitenden Prozess geschädigt werden und schließlich absterben. Dazu gehören die Alzheimer-Krankheit, Parkinson und ALS. Andere Erkrankungen entstehen durch einen bösartigen Tumor, durch falsch gefaltete Eiweiße wie bei der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit oder durch eine Fehlsteuerung des Immunsystems. Heilen lassen sich die meisten von ihnen bis heute nicht, viele Beschwerden aber lindern. Der Tod tritt meist durch Folgen der Erkrankung ein, etwa wenn die Atemmuskulatur gelähmt ist oder eine Lungenentzündung entsteht, weil sich Betroffene beim Essen und Trinken verschlucken.

Welche Nervenkrankheit die schlimmste ist, lässt sich medizinisch nicht beantworten. Eine solche Rangliste gibt es nicht, denn wie schwer eine Erkrankung wiegt, hängt vom Verlauf, von den Beschwerden und vom Hilfebedarf ab. Die Verläufe unterscheiden sich allerdings stark: Bei der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit vergehen vom Beginn bis zum Tod oft nur wenige Monate. Bei ALS liegt die Lebenserwartung nach der Diagnose im Durchschnitt bei drei bis fünf Jahren. Mit der Huntington-Krankheit leben Betroffene ab den ersten Beschwerden im Mittel noch 15 bis 18 Jahre.

Tödliche Nervenkrankheiten: Ein Überblick

Es gibt verschiedene Nervenkrankheiten, die potenziell zum Tod führen können. Einen allgemeinen Überblick über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten geben wir im Beitrag Nervenkrankheiten. Zu den bekanntesten tödlichen neurologischen Erkrankungen gehören:

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

ALS ist eine fortschreitende Nervenkrankheit, die zum Tod führt, indem sie die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark angreift. Betroffen sind die Nervenzellen, die die Muskeln steuern. Meist beginnt ALS mit einer Schwäche in einem Arm oder Bein, bei etwa einem Viertel der Betroffenen mit Sprech- und Schluckstörungen. Nach und nach werden immer mehr Muskeln gelähmt, schließlich auch die Atemmuskulatur. Dann wird die Erkrankung lebensbedrohlich. Die Lebenserwartung liegt nach der Diagnose im Durchschnitt bei drei bis fünf Jahren, etwa jede zehnte erkrankte Person lebt zehn Jahre oder länger. In Deutschland erkranken jedes Jahr ein bis drei von 100.000 Menschen, meist zwischen dem 60. und 75. Lebensjahr.

Heilbar ist ALS nicht. Der Wirkstoff Riluzol kann den Verlauf verlangsamen. Für eine seltene erbliche Form mit Veränderungen im SOD1-Gen ist in der EU seit 2024 außerdem Tofersen zugelassen. Eine Beatmung über eine Maske kann das Leben verlängern und die Lebensqualität verbessern; auch eine Ernährungssonde (PEG) geht wahrscheinlich mit einem längeren Überleben einher. Je weiter die ALS fortschreitet, desto umfassender wird die Pflege. Was über die Auslöser bekannt ist, lesen Sie in unserem Ratgeber Was löst die Krankheit ALS aus?

Alzheimer-Krankheit

Die Alzheimer-Krankheit ist eine tödliche Nervenkrankheit und die häufigste Form der Demenz, die letztendlich zum Tod führt. Im Gehirn gehen langsam fortschreitend Nervenzellen und ihre Verbindungen zugrunde. Meist lassen zuerst Gedächtnis und Konzentration nach, später auch Sprache und Orientierung. Im fortgeschrittenen Stadium sind die Betroffenen durchgehend auf Hilfe angewiesen. In Deutschland lebten Ende 2025 rund 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenz, mehr als zwei Drittel davon haben eine Alzheimer-Demenz. Nach einer Demenzdiagnose leben Betroffene im Mittel noch knapp fünf Jahre, wobei Alter und Begleiterkrankungen eine große Rolle spielen.

Genau genommen ist nicht die Erkrankung selbst die Todesursache. Am häufigsten sterben Menschen mit Alzheimer an einer Infektion, etwa einer Lungenentzündung oder einer Entzündung der Harnwege. Heilbar ist Alzheimer nicht. Medikamente wie Cholinesterasehemmer und Memantin sollen die Beschwerden lindern. Für frühe Stadien gibt es seit 2025 zusätzlich neue Antikörper, mehr dazu unter „Forschung“.

Parkinson-Krankheit

Parkinson ist eine fortschreitende Nervenkrankheit, die zwar nicht direkt tödlich ist, aber durch Komplikationen zum Tod führen kann. Ein typisches Frühzeichen ist ein einseitiges Zittern der Hand. Mehr dazu lesen Sie in unserem Beitrag Zitternde Hand einseitig.

Bei Parkinson werden Nervenzellen im Gehirn geschädigt, die den Botenstoff Dopamin bilden. Dadurch fällt es schwer, Bewegungen zu beginnen und zu steuern. Typisch sind verlangsamte Bewegungen, steife Muskeln, ein Zittern in Ruhe und Probleme mit dem Gleichgewicht. Betroffen sind etwa 1 bis 2 von 1.000 Menschen, ab 70 Jahren etwa 20 von 1.000. Medikamente, die den Dopaminmangel ausgleichen, lindern die Beschwerden anfangs meist deutlich. Nach etwa 5 bis 10 Jahren nehmen sie trotz Behandlung wieder zu. Im Spätstadium brauchen Betroffene Hilfe beim Essen und Trinken, beim Aufstehen und Gehen, beim Anziehen und bei der Körperpflege. Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) sterben Menschen mit Parkinson meist an Begleitkomplikationen: an einer Lungenentzündung, weil sie sich verschlucken und schwächer abhusten, an den Folgen von Stürzen oder an einer Blutvergiftung nach einem Harnwegsinfekt.

Anfangs ähnlich wie Parkinson, aber schneller und schwerer verlaufen zwei seltene Erkrankungen: die Multisystematrophie (MSA) und die progressive supranukleäre Blickparese (PSP). Bei der MSA sterben Nervenzellen in mehreren Bereichen des Gehirns ab. Neben den Bewegungsstörungen fallen Funktionen aus, die der Körper unwillkürlich steuert, etwa die Regulation des Blutdrucks oder die Kontrolle der Blase. Die Beschwerden beginnen meist zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr und schreiten über fünf bis zehn Jahre rasch fort, bis die Betroffenen bettlägerig sind. Bei der PSP stürzen Betroffene häufig, meist nach hinten. Die meisten sind innerhalb von drei bis fünf Jahren nach den ersten Beschwerden schwer beeinträchtigt. Bei beiden Erkrankungen helfen Parkinson-Medikamente oft nur wenig, und Schluckstörungen können zu gefährlichen Lungenentzündungen führen.

Multiple Sklerose (MS)

MS ist eine Autoimmunerkrankung des Nervensystems, die in schweren Fällen zu einem vorzeitigen Tod führen kann. Dabei greifen Immunzellen in Gehirn und Rückenmark die schützende Hülle der Nervenfasern an. Je nachdem, wo das geschieht, kommt es zum Beispiel zu Sehstörungen, Gefühlsstörungen oder Problemen beim Gehen. MS beginnt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, Frauen erkranken etwa dreimal so häufig wie Männer. Meist verläuft sie in Schüben, bei einem kleineren Teil der Betroffenen von Beginn an gleichmäßig fortschreitend. Als tödliche Krankheit gilt MS nach Angaben der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) nicht. Ältere Studien zeigten eine um sechs bis sieben Jahre kürzere Lebenserwartung, in neueren Untersuchungen ist der Unterschied kleiner. Schübe werden mit Kortison behandelt, eine Dauertherapie kann das Fortschreiten bremsen.

Huntington-Krankheit

Die Huntington-Krankheit ist eine erbliche, tödliche Nervenkrankheit, die unheilbar ist und zum Tod führt. Ursache ist eine Veränderung im Erbgut, die dominant vererbt wird: Kinder einer betroffenen Person erben sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent. Die Krankheit beginnt meist zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr, bei einem Teil der Betroffenen mit unwillkürlichen, ausfahrenden Bewegungen (Chorea), bei anderen mit psychischen Veränderungen. Im Verlauf entwickelt sich eine Demenz. In Deutschland leben etwa 8.000 bis 12.000 Menschen mit der Erkrankung. Ab den ersten Beschwerden leben sie im Mittel noch 15 bis 18 Jahre.

Schluckstörungen gehören zu den gefährlichsten Komplikationen und sind die häufigste Todesursache. Die Leitlinie der DGN empfiehlt gegen die Überbewegungen bestimmte Medikamente, dazu Sprech- und Schlucktherapie, bei Gewichtsverlust eine kalorienreiche Ernährung und Hilfsmittel wie einen Rollator, wenn Stürze drohen. Über eine Ernährungssonde, eine Patientenverfügung und weitere Vorsorgedokumente sollten Betroffene früh sprechen, solange sie ihren Willen gut äußern können. Wer wissen möchte, ob er die Veränderung geerbt hat, kann einen Gentest machen. Davor und danach ist eine genetische Beratung gesetzlich vorgeschrieben (§ 10 Gendiagnostikgesetz).

Hirntumoren

Bösartige Hirntumoren sind eine Form von Nervenkrankheiten, die zum Tod führen können, indem sie lebenswichtige Hirnfunktionen beeinträchtigen. In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 7.300 Menschen an einem bösartigen Tumor des zentralen Nervensystems, Männer im Mittel mit 63, Frauen mit 66 Jahren. Am häufigsten ist bei Erwachsenen das Glioblastom: Zwei von drei Erkrankten mit einem bösartigen Tumor in Gehirn oder Rückenmark haben diesen Tumor. Erste Anzeichen können neu auftretende Krampfanfälle sein, außerdem Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen durch einen erhöhten Hirndruck, Lähmungen oder Veränderungen der Persönlichkeit. Behandelt wird mit Operation, Bestrahlung und Chemotherapie, dazu kommen Medikamente gegen Krampfanfälle und eine Schwellung des Gehirns. Ein Glioblastom wächst auch nach erfolgreicher Behandlung meist innerhalb eines Jahres nach. Länger als fünf Jahre leben nach Angaben der Deutschen Hirntumorhilfe 5 bis 10 von 100 Betroffenen.

Creutzfeldt-Jakob-Krankheit

Diese seltene, aber tödliche Nervenkrankheit führt immer zum Tod. Ursache sind falsch gefaltete Eiweiße, sogenannte Prionen, die Nervenzellen im Gehirn zerstören. Meist tritt die Krankheit ohne erkennbaren Anlass auf, seltener ist sie vererbt oder wurde bei medizinischen Behandlungen übertragen. In Deutschland werden jedes Jahr etwa 80 bis 120 Fälle der häufigsten, sporadischen Form gemeldet. Typisch ist eine rasch fortschreitende Demenz, dazu kommen Störungen der Koordination und Muskelzuckungen. Bei den Verdachtsfällen der Jahre 2020 bis 2024 vergingen vom Beginn bis zum Tod im Mittel nur drei Monate. Eine ursächliche Behandlung oder eine Impfung gibt es nicht, die Versorgung zielt darauf, Beschwerden zu lindern. Für Angehörige und Pflegende wichtig: Nach Angaben des Robert Koch-Instituts (RKI) ist keine Übertragung von Mensch zu Mensch durch soziale Kontakte beschrieben, eine Infektionsgefahr bei der täglichen Pflege gilt als ausgeschlossen.

Ursachen von Nervenkrankheiten, die zum Tod führen

Die Ursachen für diese tödlichen Nervenkrankheiten sind vielfältig:

Genetische Faktoren

Viele Nervenkrankheiten, die zum Tod führen, haben eine genetische Komponente. Bei der Huntington-Krankheit genügt eine einzige veränderte Erbanlage, um die Krankheit weiterzugeben. Bei ALS sind etwa 10 von 100 Erkrankungen familiär bedingt. Bei Alzheimer spielen Gene zwar eine wesentliche Rolle, sind aber nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in weniger als 3 von 100 Fällen der alleinige Auslöser.

Umwelteinflüsse

Umweltfaktoren können ebenfalls zur Entstehung tödlicher Nervenkrankheiten beitragen. Gut belegt ist das beim Rauchen: Es trägt laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) erheblich zum Risiko für Schlaganfall, Demenz und Multiple Sklerose bei. Auch Luftverschmutzung zählt zu den Risikofaktoren für eine Demenz. Bei anderen Erkrankungen ist ein Zusammenhang nicht nachgewiesen. Für ALS etwa sind bisher nur ein zunehmendes Alter und ALS-Fälle in der Familie als Risikofaktoren belegt, nicht aber Umweltgifte.

Autoimmunerkrankungen

Bei einigen tödlichen Nervenkrankheiten greift das eigene Immunsystem fälschlicherweise das Nervensystem an. Das bekannteste Beispiel ist die Multiple Sklerose. Beim Guillain-Barré-Syndrom (GBS) richtet sich die Abwehr gegen die Nerven außerhalb von Gehirn und Rückenmark. Die Schwäche beginnt meist in den Beinen, steigt auf und erreicht ihren Höhepunkt in der Regel innerhalb von zwei Wochen. Bis zu 22 von 100 Betroffenen müssen in der ersten Woche nach der Aufnahme ins Krankenhaus beatmet werden. Behandelt wird mit Immunglobulinen oder einem Plasmaaustausch. GBS kann lebensbedrohlich werden: Auch bei bester Behandlung sterben 3 bis 10 von 100 Betroffenen. Die meisten erholen sich aber gut, etwa 80 von 100 können sechs Monate nach Beginn wieder selbstständig gehen.

Infektionen

Bestimmte Infektionen können zu tödlichen Nervenkrankheiten führen. Dazu gehört die Hirnhautentzündung (Meningitis), die laut WHO zu den zehn neurologischen Erkrankungen mit der größten Krankheitslast weltweit zählt. Eine Sonderform ist die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, die in seltenen Fällen bei medizinischen Behandlungen übertragen wurde, etwa durch Hirnhaut- oder Hornhauttransplantate. Infektionen lösen außerdem häufig ein Guillain-Barré-Syndrom aus: Etwa zwei Drittel der Betroffenen hatten in den sechs Wochen davor eine Infektion.

Traumatische Verletzungen

Schwere Verletzungen können zu lebensbedrohlichen neurologischen Problemen führen. Ein schweres Schädel-Hirn-Trauma kann Hirnfunktionen dauerhaft schädigen. Zudem zählt es zu den Risikofaktoren für eine spätere Demenz, die eine internationale Fachkommission der Zeitschrift The Lancet 2024 zusammengestellt hat.

Symptome und Diagnose von Nervenkrankheiten, die zum Tod führen

Die Symptome tödlicher Nervenkrankheiten können stark variieren. Häufige Anzeichen sind:

• Kognitive Beeinträchtigungen wie Vergesslichkeit oder Probleme mit Konzentration und Orientierung, typisch für Alzheimer, die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit und spätere Stadien der Huntington-Krankheit
• Motorische Störungen, etwa Muskelschwäche und Lähmungen bei ALS, verlangsamte und steife Bewegungen bei Parkinson oder unwillkürliche Bewegungen bei Huntington
• Sprachstörungen, etwa eine verwaschene, mühsame Aussprache, wenn die Sprechmuskulatur schwächer wird, oder Wortfindungsstörungen bei einer Demenz
• Sensorische Störungen wie Taubheitsgefühle, Kribbeln oder Sehstörungen, häufig bei MS
• Verhaltensänderungen wie Reizbarkeit, Antriebslosigkeit, Depression oder Enthemmung, bei Huntington teils schon vor den Bewegungsstörungen

Die Diagnose dieser tödlichen Nervenkrankheiten erfordert oft verschiedene Untersuchungsmethoden. Am Anfang stehen das ärztliche Gespräch und eine neurologische Untersuchung. Je nach Verdacht folgen eine Kernspintomografie (MRT) von Kopf oder Rückenmark, Messungen der Nerven- und Muskelaktivität, eine Untersuchung des Nervenwassers, ein EEG oder ein Gentest. Nicht hinter jedem Symptom steckt eine schwere Erkrankung. Zittrige Hände zum Beispiel haben viele Ursachen; welche das sind und wann Sie damit zum Arzt gehen sollten, erklärt unser Ratgeber Hände zittern. Halten Beschwerden an oder werden sie stärker, lassen Sie sie ärztlich abklären.

Behandlungsansätze für Nervenkrankheiten, die zum Tod führen

Obwohl viele dieser Nervenkrankheiten als unheilbar gelten, gibt es Behandlungsansätze zur Symptomlinderung:

• Medikamentöse Therapie: Bei einigen Erkrankungen bremst sie den Verlauf, etwa die Dauertherapie bei MS oder Riluzol bei ALS. Bei den meisten lindert sie Beschwerden wie Bewegungsstörungen, Muskelsteifigkeit, Unruhe oder eine Depression.
• Physiotherapie, um Kraft, Beweglichkeit und Gleichgewicht möglichst lange zu erhalten
• Ergotherapie, die Handgriffe des Alltags übt und zu Hilfsmitteln berät, vom Spezialbesteck bis zur Anpassung der Wohnung
• Logopädie bei Sprech- und Schluckstörungen, denn Verschlucken kann eine Lungenentzündung auslösen
• Palliativversorgung, die Schmerzen, Atemnot, Angst und Unruhe lindert und auch die Angehörigen unterstützt

Welche Behandlung passt, entscheiden Betroffene gemeinsam mit ihrem Behandlungsteam. Bei ALS zum Beispiel arbeiten Fachleute aus Neurologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Pflege sowie Ernährungs- und Sozialberatung zusammen. In Berlin gibt es an der Charité eine eigene Ambulanz für ALS und andere Motoneuron-Erkrankungen.

Forschung zu Nervenkrankheiten, die zum Tod führen

Die Forschung im Bereich tödlicher Nervenkrankheiten macht kontinuierlich Fortschritte. Lange konnten Medikamente bei neurodegenerativen Erkrankungen vor allem Beschwerden lindern. Inzwischen gibt es erste Wirkstoffe, die gezielt in den Krankheitsprozess eingreifen. Seit 2024 ist in der EU Tofersen für Menschen mit einer erblichen ALS-Form durch Veränderungen im SOD1-Gen zugelassen, die etwa 2 von 100 Menschen mit ALS betrifft. Seit 2025 sind die Antikörper Lecanemab und Donanemab für frühe Stadien der Alzheimer-Krankheit zugelassen. Sie kommen nur für einen Teil der Betroffenen infrage: Die typischen Eiweißablagerungen (Amyloid) müssen nachgewiesen sein, die Behandlung findet an geeigneten Zentren statt, und wegen möglicher Schwellungen und Blutungen im Gehirn sind regelmäßige MRT-Kontrollen nötig. Die S3-Leitlinie Demenzen nennt beide Mittel seit März 2026 als Möglichkeit für frühe Stadien. Heilen können auch diese Mittel die Erkrankungen nicht. In Deutschland erforscht unter anderem das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) Ursachen und neue Behandlungen.

Auswirkungen tödlicher Nervenkrankheiten auf Patienten und Familien

Die Diagnose einer zum Tod führenden Nervenkrankheit hat tiefgreifende Auswirkungen auf Betroffene und Angehörige. Betroffene verlieren nach und nach Fähigkeiten, die vorher selbstverständlich waren, und werden zunehmend auf Hilfe angewiesen. Angehörige übernehmen oft über Jahre Pflege, Organisation und Behördengänge. Das kann zu Erschöpfung führen, dazu kommen Trauer und Sorgen um Beruf und Geld. Mit fortschreitender Immobilität steigt zudem das Risiko für Gefäßprobleme wie eine Venenentzündung. Angehörige sollten deshalb auf Schwellungen oder Rötungen an den Beinen achten.

Ethische Überlegungen bei Nervenkrankheiten, die zum Tod führen

Tödliche Nervenkrankheiten werfen verschiedene ethische Fragen auf. Soll eine künstliche Beatmung beginnen, wenn die Atmung versagt? Soll eine Ernährungssonde gelegt werden, wenn das Schlucken nicht mehr gelingt? Weil viele dieser Erkrankungen später das Sprechen oder Denken beeinträchtigen, sollten solche Fragen früh geklärt werden. Die ALS-Leitlinie der DGN (Stand 2021) empfiehlt, Therapieziele und ihre Grenzen, auch zu Beatmung und Ernährungssonde, früh und wiederholt mit Betroffenen und Angehörigen zu besprechen.

In einer Patientenverfügung legen Sie im Voraus fest, welchen medizinischen Maßnahmen Sie zustimmen und welche Sie ablehnen. Verbindlich ist sie, wenn sie Ihren Willen für die konkrete Lebens- und Behandlungssituation eindeutig erkennen lässt; eine ärztliche Beratung beim Verfassen ist sinnvoll. Mit einer Vorsorgevollmacht bestimmen Sie eine Vertrauensperson, die für Sie entscheidet, wenn Sie es selbst nicht mehr können. Fehlt eine solche Vollmacht, bestellt im Bedarfsfall das Gericht eine rechtliche Betreuung. Beide Dokumente lassen sich im Zentralen Vorsorgeregister registrieren.

Unterstützungssysteme für Menschen mit tödlichen Nervenkrankheiten

Für Betroffene und ihre Angehörigen gibt es verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten. Neben Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen entlastet ein ambulanter Pflegedienst in Berlin die häusliche Versorgung, von der Grundpflege bis zur Begleitung im Alltag.

Zu vielen dieser Erkrankungen gibt es Patientenorganisationen mit Beratung und Selbsthilfegruppen, etwa die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) für ALS, die Deutsche Huntington-Hilfe, die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und die Deutsche Alzheimer Gesellschaft. In Berlin beraten außerdem die Pflegestützpunkte neutral und kostenlos zu Pflege und Hilfen im Alter.

Pflege zu Hause bei einer tödlichen Nervenkrankheit

Viele Menschen mit ALS, der Huntington-Krankheit oder einer fortgeschrittenen Demenz möchten so lange wie möglich zu Hause bleiben. Weil der Hilfebedarf mit der Erkrankung wächst, lohnt es sich, die Versorgung früh zu planen: Wer übernimmt welche Aufgaben, welche Hilfsmittel werden gebraucht, und wer ist erreichbar, wenn sich der Zustand plötzlich verschlechtert? Die wichtigsten Ansprüche stehen im Sozialgesetzbuch.

Pflegegrad beantragen

Den Pflegegrad beantragen Sie bei der Pflegekasse. Leistungen gibt es frühestens ab dem Monat, in dem Sie den Antrag stellen, deshalb sollten Sie ihn nicht hinauszögern (§ 33 Abs. 1 SGB XI). Danach begutachtet der Medizinische Dienst (MD), wie selbstständig die betroffene Person noch ist. Mit dem Antrag haben Sie Anspruch auf eine Pflegeberatung: Die Pflegekasse muss Ihnen einen Beratungstermin innerhalb von zwei Wochen anbieten oder einen Beratungsgutschein ausstellen (§ 7a, § 7b SGB XI). Wird die Person bereits ambulant palliativ versorgt oder lebt sie in einem Hospiz, gilt eine verkürzte Frist: Die Begutachtung muss spätestens am fünften Arbeitstag nach Eingang des Antrags stattfinden (§ 18a Abs. 5 SGB XI). Bei einem außergewöhnlich hohen Hilfebedarf mit besonderen Anforderungen an die Pflege kann Pflegegrad 5 auch unterhalb der sonst nötigen 90 Punkte vergeben werden (§ 15 Abs. 4 SGB XI). Steigt der Bedarf deutlich, beantragen Sie eine Höherstufung. Wie der Antrag abläuft und was in Eilfällen gilt, erklärt unser Ratgeber Pflegegrad beantragen.

Pflegegeld (§ 37 SGB XI) erhalten Sie, wenn Angehörige oder Bekannte die Pflege übernehmen. Die Pflegesachleistung (§ 36 SGB XI) bezahlt einen ambulanten Pflegedienst. Beides lässt sich kombinieren.

Palliativversorgung zu Hause

Palliativversorgung heißt: Beschwerden lindern und Lebensqualität erhalten, wenn eine Heilung nicht möglich ist. Die Leitlinie der DGN zur Palliativversorgung neurologischer Erkrankungen sieht vor, sie spätestens im letzten Lebensjahr einzubinden; oft ist sie schon deutlich früher sinnvoll. Den größten Teil übernehmen die Hausarztpraxis und ein ambulanter Pflegedienst. Die häusliche Krankenpflege, die Ärztinnen und Ärzte verordnen, umfasst ausdrücklich auch die ambulante Palliativversorgung (§ 37 Abs. 2b SGB V). Ehrenamtliche ambulante Hospizdienste begleiten Betroffene und Angehörige zu Hause, die Krankenkassen fördern sie (§ 39a Abs. 2 SGB V). Ist die Versorgung zu Hause nicht mehr möglich, kommt ein stationäres Hospiz infrage. Dort trägt die Krankenkasse die zuschussfähigen Kosten zu 95 Prozent, die Leistungen der Pflegeversicherung werden angerechnet (§ 39a Abs. 1 SGB V). Ihre Krankenkasse muss Sie zu Hospiz- und Palliativangeboten beraten (§ 39b SGB V). Was Palliativpflege im Alltag bedeutet, lesen Sie in unserem Ratgeber Palliativpflege.

SAPV: spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Reicht diese allgemeine Versorgung nicht aus, etwa bei schwer beherrschbarer Atemnot, starken Schmerzen oder ausgeprägten neurologischen Beschwerden, gibt es die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Anspruch haben Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei begrenzter Lebenserwartung, die eine besonders aufwendige Versorgung brauchen (§ 37b Abs. 1 SGB V). Die SAPV verordnet eine Vertragsärztin, ein Vertragsarzt oder das Krankenhaus. Ein Palliativteam aus Ärzten und Pflegefachkräften übernimmt dann vor allem Schmerztherapie und Symptomkontrolle, damit die betroffene Person zu Hause bleiben kann. Die SAPV ergänzt Hausarzt und Pflegedienst. Je nach Bedarf berät das Team nur, übernimmt einen Teil der Versorgung oder die ganze Betreuung (SAPV-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses, § 1 Abs. 6). Wie lange eine Verordnung gilt und wie es danach weitergeht, erklärt unser Ratgeber zur SAPV-Verordnung.

Zu den Leistungen von DAKOS gehören Behandlungspflege, ambulante Palliativversorgung, Schulung und Beratung von Angehörigen und die Begleitung beim Antrag auf einen Pflegegrad bis zur Begutachtung durch den MD. Wenn Sie die Pflege zu Hause planen, sprechen Sie uns gern an.

Präventionsstrategien gegen tödliche Nervenkrankheiten

Obwohl viele tödliche Nervenkrankheiten nicht vollständig verhindert werden können, gibt es Möglichkeiten, das Risiko zu reduzieren. Ein gesunder Lebensstil mit ausgewogener Ernährung und Bewegung hilft dabei. Am besten belegt ist das für Demenz und Schlaganfall. Die Lancet-Kommission nennt 14 beeinflussbare Risikofaktoren für Demenz, darunter Bluthochdruck, Rauchen, Diabetes, Bewegungsmangel, Hörverlust, unbehandelte Sehschwäche und ein hohes LDL-Cholesterin. Würden alle 14 ausgeschaltet, ließe sich nach dieser Schätzung fast die Hälfte der Demenzerkrankungen verhindern. Beim Schlaganfall erhöhen vor allem Bluthochdruck, anhaltendes Vorhofflimmern und Rauchen das Risiko. Welche Ursachen und Risikofaktoren bei häufigen Erkrankungen des Nervensystems wie Schlaganfall oder Polyneuropathie eine Rolle spielen, erklärt unser Ratgeber zu Nervenkrankheiten.

Globale Auswirkungen von Nervenkrankheiten, die zum Tod führen

Tödliche Nervenkrankheiten haben weitreichende Auswirkungen auf globaler Ebene. Nach der Global-Burden-of-Disease-Studie hatten 2021 weltweit 3,4 Milliarden Menschen eine Erkrankung des Nervensystems, das sind 43 Prozent der Weltbevölkerung. Diese Erkrankungen verursachten 11,1 Millionen Todesfälle und sind laut WHO die führende Ursache für Krankheit und Behinderung weltweit. Mehr als 80 Prozent der neurologischen Todesfälle betreffen Länder mit niedrigem und mittlerem Einkommen. In Deutschland war 2025 eine nicht näher bezeichnete Demenz mit rund 39.200 Todesfällen die häufigste einzelne Todesursache bei Frauen.

Fazit

Nervenkrankheiten, die zum Tod führen, stellen eine enorme Herausforderung für Betroffene, Angehörige und das Gesundheitssystem dar. Trotz intensiver Forschung bleiben viele dieser Erkrankungen unheilbar. Der Fokus liegt daher oft auf der Verbesserung der Lebensqualität und der Unterstützung von Patienten und ihren Familien im Umgang mit diesen schwerwiegenden Diagnosen. Für die Pflege zu Hause hilft es, früh einen Pflegegrad zu beantragen und die Palliativversorgung rechtzeitig einzubinden.

Stand und Quellen (alle abgerufen am 21.10.2026). Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche Beratung.

• Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN): Leitlinie Motoneuronerkrankungen (AWMF 030-001, Stand 2021, Gültigkeit abgelaufen), Kurzfassung Petri et al., Neurological Research and Practice 2023: Guideline „Motor neuron diseases“
• DGN: Leitlinie Parkinson-Krankheit (AWMF 030-010), Kurzfassung Höglinger et al., Neurological Research and Practice 2024: Diagnosis and treatment of Parkinson´s disease; Pressemitteilung zum Welt-Parkinson-Tag vom 11.04.2025 (idw-online.de)
• DGN: Leitlinie Chorea/Morbus Huntington (AWMF 030-028), Kurzfassung Saft et al., Neurological Research and Practice 2023: Symptomatic treatment options for Huntington’s disease
• DGN: Leitlinie Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Erkrankungen (AWMF 030-145, Stand 12/2022); Deutsche Hirnstiftung: Patientenleitlinie Palliativmedizin (Stand 11/2025)
• DGN und DGPPN: S3-Leitlinie Demenzen (AWMF 038-013), Pressemitteilung vom 09.03.2026 (idw-online.de)
• Bundesministerium für Gesundheit, gesund.bund.de: ALS (Stand 04.01.2023), Alzheimer-Demenz (01.07.2022), Parkinson-Erkrankung (30.06.2023), Multiple Sklerose (11.04.2023), Hirntumoren (10.01.2024), Schlaganfall (16.12.2022), Vorsorge für den Ernstfall (05.04.2023)
• Deutsche Hirnstiftung: Amyotrophe Lateralsklerose; Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke: Amyotrophe Lateralsklerose
• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Die Alzheimer-Krankheit; Informationsblatt 1: Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen (Stand 09/2026)
• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Häufige Fragen zur MS (Stand 16.01.2025)
• Deutsche Huntington-Hilfe: Leben mit Huntington; Caron et al.: Huntington Disease, GeneReviews, NCBI Bookshelf NBK1305 (Revision 12.02.2026); § 10 Gendiagnostikgesetz
• Deutsche Hirntumorhilfe: Glioblastom
• Robert Koch-Institut: Antworten auf häufig gestellte Fragen zur Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (Stand 05.07.2024) und Epidemiologisches Bulletin 37/2025 (rki.de)
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS): Multiple System Atrophy, Progressive Supranuclear Palsy
• Leonhard et al.: Diagnosis and management of Guillain-Barré syndrome in ten steps, Nature Reviews Neurology 2019
• Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA): Qalsody (Tofersen), Leqembi (Lecanemab), Kisunla (Donanemab)
• Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen: Forschung im Überblick
• Weltgesundheitsorganisation: Over 1 in 3 people affected by neurological conditions (14.03.2024); GBD 2021 Nervous System Disorders Collaborators: Global burden of disorders affecting the nervous system, The Lancet Neurology 2024
• Livingston et al.: Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet standing Commission, The Lancet 2024 (DOI 10.1016/S0140-6736(24)01296-0); Reetz et al.: Prevention of cognitive decline and dementia, Neurological Research and Practice 2026
• Statistisches Bundesamt: Pressemitteilung Nr. 363 zu den Todesursachen 2025 (09.10.2026)
• Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht (bmjv.de)
• Sozialgesetzbuch XI: § 7a, § 7b, § 15, § 18a, § 33, § 36, § 37; Sozialgesetzbuch V: § 37, § 37b, § 39a, § 39b
• Gemeinsamer Bundesausschuss: Richtlinie zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung